Modalités de la réunion de synthèse et de la restitution
La synthèse :
L’ensemble des professionnels ayant contribué à la démarche diagnostique y participe. L’équipe qui a adressé y est invitée après accord des parents. Les professionnels rendent compte des conclusions de leurs bilans. Les résultats des bilans sont discutés en équipe.
Les Finalités sont :
- Établir le diagnostic nosographique et les diagnostics associés repérés ou diagnostiqués
- Établir le profil de fonctionnement actuel de l’enfant et la sévérité des troubles
- Cibler les préconisations à transmettre
Les préconisations vont tenir compte de :
- Profil intellectuel ou développemental
- Profil langagier
- Profil moteur et sensoriel
- Capacités adaptatives en termes d’habiletés pratiques et sociales
- Sévérité des troubles
- Présence de comorbidités
Dans certaines situations, un diagnostic différentiel sera retenu.
La consultation de restitution :
La consultation de restitution est effectuée par le médecin coordonnateur de la démarche diagnostique, en présence des deux parents si possible. L’enfant participe à un temps de la consultation, en fonction de son âge. Un autre professionnel de l’équipe peut être présent.
Le diagnostic complet est restitué et expliqué aux parents. Il est donné en référence à la classification diagnostique DSM-5 / CIM-11.
Le médecin explique la synthèse des évaluations et les propositions d’interventions et d’aménagements à mettre en œuvre. Il veille à la bonne compréhension de son propos et à la clarté des messages restitués.
Le temps consacré à ce retour doit être suffisamment long pour permettre aux parents de poser toutes leurs questions.
Un temps avec l’adolescent ou le grand enfant est réalisé pour lui délivrer une annonce de façon ajustée, et répondre à ses questions.
Orientations vers des investigations à visée étiologiques :
Lors de la consultation de restitution, il est proposé aux parents de les orienter vers une consultation spécialisée (neuropédiatrique ou génétique) sur leur territoire, afin de réaliser un examen neurologique et pédiatrique approfondi et des investigations étiopathogéniques (métaboliques, EEG, Imagerie, génétiques…).
Les troubles du spectre de l’autisme, comme l’ensemble des troubles du neurodéveloppement, ont une origine multifactorielle, avec une forte implication de facteurs génétiques. Les causes et les mécanismes de développement de ces troubles ne sont pas connus.
La démarche étiologique peut apporter des éléments de réponses aux parents qui se questionnent sur les origines du trouble, car dans certains cas, un trouble associé ou un facteur de risque génétique est identifié. Cela peut permettre la mise en place d’un suivi médical ciblé et spécialisé, en cas d’étiologie retrouvée, et également une consultation de conseil génétique si besoin.
Cette proposition est systématiquement faite au cours de la consultation de restitution.
L’annonce diagnostique est associée à des préconisations pour le projet d’intervention.
Les préconisations ciblent l’ensemble des besoins de l’enfant/adolescent et sont discutées avec les parents, mais aussi, lorsque cela est nécessaire, sur les démarches administratives vis-à-vis de la MDPH ou la sécurité sociale.
Un courrier médical reprenant les éléments ayant conduit au diagnostic et les propositions d’intervention, ainsi que l’ensemble des bilans réalisés est remis aux parents. Le courrier médical est transmis aux médecins désignés par les parents lors de la consultation.
Dans les situations où le diagnostic de TSA est retenu :
- Remise d’une pochette contenant des livrets ou brochures d’informations d’associations, constitué par le CRA.
- Première information donnée sur les missions du pôle ressources du CRA
Le médecin et l’équipe restent à disposition de la personne concernée, de ses parents ou de la fratrie, pour éclaircir des éléments ou répondre à des questions.