Vers l’Education Thérapeutique de la Personne TSA
L’une des ambitions de La Stratégie Nationale pour l’Autisme (SNA) au sein des Troubles du Neuro-Développement (TND) est de « Garantir le pouvoir d’agir des personnes autistes et de leurs familles par des interventions adaptées à leurs besoins et respectueuses de leur choix, au sein de parcours fluides ».
Il est spécifié, que « l’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise [ …] à aider les personnes à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique ou un handicap. Elle est un processus continu, qui fait partie intégrante et de façon permanente de son accompagnement. Elle s’appuie sur une relation étroite entre les acteurs de santé et les personnes concernés à tous les âges de leur vie. »
De façon opérationnelle parmi les 101 mesures de la SNA au sein des TND, la Mesure 56 est consacrée au développement de l’ETP avec pour objectif d’associer « les personnes autistes et leurs familles tout au long du parcours de vie pour assurer une adéquation des réponses aux besoins ».
Afin de déployer sur le territoire national ces programmes pour les personnes TSA et leurs proches aidants, un référentiel de compétences pour les Personnes TSA et leurs proches aidants a été établi dans le cadre du rapport de mise en œuvre de programmes d’éducation thérapeutique pour les personnes avec trouble du spectre de l’autisme et leur famille
Ces compétences sont à moduler selon l’âge de la personne autiste concernée (enfant, adolescent ou adulte).
L’éducation thérapeutique du patient devient ainsi l’éducation thérapeutique de la personne TSA avec une place à part entière pour les proches aidants.
« Est considéré comme proche aidant […] le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne. » Article L. 113-1-3 du Code de l’Action Sociale et des Familles.
De façon synthétique, est considéré comme proche aidant toute personne qui intervient auprès de son proche
et qui n’est ni un professionnel ni un bénévole.
Le projet ETP TSA HAUTS DE France
Les CRA HAUTS DE FRANCE ont co-construit des parcours d’ETP avec le concours de personnes TSA, d’associations de famille et d’usagers ainsi que d’experts de l’ETP. Trois programmes régionaux ont ainsi été créés à destination des enfants, des adolescents et des adultes TSA.
Chaque programme comporte un parcours spécifique dédié aux proches aidants avec des ateliers qui leurs sont spécifiquement destinés. La participation des personnes TSA et de leurs aidants à ces programmes doit se faire à la suite de l’annonce diagnostique, ou d’un diagnostic relativement récent.
Les thématiques abordées et les compétences visées respectent le référentiel issu du rapport sur la Mise en œuvre de programmes d’éducation thérapeutique pour les personnes avec trouble du spectre de l’autisme et leur famille) ainsi que les Recommandations de Bonnes Pratiques Professionnelles (RBPP) de la Haute Autorité de Santé (HAS), notamment :
